Όταν η γιαγιά Paquita επέστρεψε στο σπίτι μετά από 12 ημέρες στο νοσοκομείο, η κλίμακα της τραγωδίας καταγράφηκε σε μία σημείωση στην αναφορά εξιτηρίου: «Εάν η κατάστασή της επιδεινωθεί, μην την φέρετε πίσω».
Δώδεκα ημέρες νωρίτερα, η Paquita, 89 ετών, ήταν γεμάτη ζωή και αγάπη, εκ των οποίων υπήρχαν πολλά. Τα έξι της παιδιά την είχαν ευλογήσει με 11 εγγόνια και πέντε προεγγόνια. Αυτοί και όλοι στο χωριό της στην επαρχία Málaga στα νότια της Ισπανίας γνώριζαν την ευγενική της καρδιά και ότι δεν υπήρχε κακόβουλο οστό στο σώμα της.
Στην Alicia Arjona, σύμβουλο της Angels για την Ανδαλουσία, η γιαγιά Paquita ήταν ο δικός της άγγελος.
«Είναι το καλύτερο άτομο που γνωρίζω», λέει η Alicia, «και για μένα, είναι η δεύτερη μαμά μου. Ήταν πάντα η μαμά μου, η γιαγιά μου και εγώ, από την παιδική μου ηλικία. Ήμασταν πολύ κοντά, μόνο οι τρεις μας.»
Λίγες μόλις εβδομάδες νωρίτερα, η εκτεταμένη οικογένεια είχε γιορτάσει τα 89α της γενέθλια με μια χαρούμενη γιορτή που η Paquita είχε βοηθήσει στην προετοιμασία. Εκτός από τον λόγο για τον οποίο γιορτάζει, το 89 ήταν μόνο ένας αριθμός και αυτός που η Paquita αψήφισε μέσα από την ανεξαρτησία, την ενέργεια και το νεανικό της πνεύμα.
Ωστόσο, μετά από ένα παρεγκεφαλιδικό αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο επεισόδιο διέκοψε την παροχή αίματος σε ένα μικρό αλλά ζωτικό μέρος του εγκεφάλου της, ο αριθμός 89 έγινε ένα «πάσχον μπλοκ», ένα σημείο δεδομένων που ενημέρωσε μια κρίσιμη απόφαση, μετά το οποίο όλα επιδεινώθηκαν σταθερά.
Ένας εφιάλτης ξεδιπλώνεται
Αν και ήταν Σάββατο, η Αλίσια ήταν στη δουλειά της όταν η μητέρα της, ο Josefa, τηλεφώνησε για να πει ότι η γιαγιά Paquita είχε υποστεί αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο. «Ο κόσμος μου άρχισε να καταρρέει», θυμάται. Για να επιδεινωθούν τα πράγματα, το νοσοκομείο στο οποίο έγινε η εισαγωγή του Paquita, αν και ονομαστικά έτοιμο για αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο, ήταν εκείνο που είχε αρνηθεί να συνεργαστεί με τον Angels για να βελτιώσει τη φροντίδα αγγειακού εγκεφαλικού επεισοδίου. Ο συντονιστής αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο είχε ανανεώσει επανειλημμένα τις προσφορές της Alicia για να τους βοηθήσει να βελτιστοποιήσουν την υπεροξεία διαδρομή τους. Οι νοσηλευτές δεν έδειξαν ενδιαφέρον για την αύξηση του προτύπου οξεία φροντίδα.
Για αρκετές ημέρες η Alicia θα εξέταζε εμμονικά την απόφασή της να μην θεραπεύσει τη γιαγιά της με θρομβόλυση, επειδή έπαιρνε αντιπηκτικά για τα οποία δεν υπήρχε αντίδοτο. Λέει, «Με είχε καταναλώσει η πιθανότητα να μην την είχαν θεραπεύσει λόγω της ηλικίας της».
Εν τω μεταξύ, ένας μεταξύς εφιάλτης ξεδιπλωνόταν για την οικογένεια της γιαγιάς Paquita.
Επειδή η Paquita δεν αναμενόταν να επιβιώσει από το αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο της επεισόδιο, μεταφέρθηκε στο εσωτερικό τμήμα ιατρικής όπου θα μπορούσε να περιβάλλεται από την οικογένειά της. Θα ήταν θέμα ωρών, είπαν οι γιατροί.
Όταν η Paquita επιμονή στη ζωή της, η Alicia περίμενε να μεταφερθεί σε μια μονάδα όπου η εξειδικευμένη νοσηλευτική φροντίδα θα μπορούσε να μετριάσει τις επιπτώσεις του αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο και να αποτρέψει επιπλοκές. Ωστόσο, οι κλίνες με μονάδα αγγειακού εγκεφαλικού επεισοδίου προορίζονταν για νεότερους ασθενείς και εκείνους που είχαν υποβληθεί σε επανασηραγγοποίηση και η γιαγιά Paquita ήταν 89.
Κάνοντας ό,τι χρειάζεται
Στο τμήμα εσωτερικής ιατρικής όπου βρίσκεται τώρα η Paquita, δεν υπήρχε πρωτόκολλο FeSS για την παρακολούθηση του πυρετού, της ζάχαρης και της κατάποσης, δεν υπήρχε νευρολογική αξιολόγηση, δεν υπήρχε προσοχή στη γωνία της κλίνης, δεν υπήρχαν αντιαιμοπεταλιακά φάρμακα για την πρόληψη δεύτερου αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο, δεν υπήρχε επαγρύπνηση σχετικά με την αρτηριακή πίεση του ασθενής. Ανίκανος να πείσει το προσωπικό να αναχωρήσει από την επιχείρηση ως συνήθως, μια όλο και πιο εξωφρενική Alicia έθεσε σε εφαρμογή τον πρώτο κανόνα των Αγγέλων: έκανε ό,τι χρειαζόταν για να δώσει στη ζωή της γιαγιάς της την ευκαιρία.
Κατά τη διάρκεια των επόμενων 10 ημερών, η Alicia και η Cristina, μια νεαρή ξαδέρφη που είχε γίνει πρόσφατα νοσηλευτικό προσωπικό, δημιούργησαν μια εικονική μονάδα αγγειακού εγκεφαλικού επεισοδίου από το κρεβάτι της γιαγιάς τους. Η Alicia έδειχνε τις σωστές διαδικασίες και λίστες ελέγχου στον τοίχο και στην τράπεζα με την κλίνη. Έλαβε ένα γλυκόμετρο που χρησιμοποιούσε για εκπαίδευση με προσομοίωση και έδωσε οδηγίες στην Cristina να παρακολουθεί τη γλυκόζη αίματος της Paquita κάθε τέσσερις ώρες. Διέκοψε μια νοσηλευτικό προσωπικό που έβαζε εμπορικά ζελέ στο στόμα της γιαγιάς της και έτρεχε στο φαρμακείο για να αγοράσει πηκτικό για εξέταση δυσφαγία. Αφού ένα μέλος της Νοσηλευτικής Συντονιστικής Επιτροπής της Αναδαλουσίας τους βοήθησε να διεξάγουν μια εξέταση για την τηλεδυσφαγία, η Alicia εξήγησε ότι η παροχή τροφής της Paquita χρειάζεται στην υπόλοιπη οικογένεια.
Τρελός και λυπημένος
Εάν οι νοσηλευτές στο θάλαμο ήταν λιγότερο από το να καλωσορίσουν τις παρεμβάσεις της Alicia, απλά δεν την νοιάζει. Όταν επέμειναν ότι δεν είχαν ποτέ ένα περιστατικό εισρόφησης από πενονία ως αποτέλεσμα δυσφαγία, δήλωσε ότι η γιαγιά της δεν θα ήταν η πρώτη. Όταν ένας γιατρός πρότεινε ότι θα ήταν καλύτερο να φύγει, αποφάσισε ότι δεν θα ήταν ως αποτέλεσμα της παροχής νερού που δεν θα μπορούσε να καταπιεί.
«Η γιαγιά μου υποφέρει», λέει. «Δεν θα τους επέτρεπα να κάνουν κάτι μόνο για να αποφύγουν μια μάχη.»
Την έκανε τόσο θυμωμένη όσο και λυπημένη που η γιαγιά της θα μπορούσε να είχε διαφορετική μεταχείριση αν δεν ήταν για την ηλικία της. «Μόλις είδαν ένα άλλο παλιό σώμα», λέει η Alicia. «Αυτό ήταν το πιο επώδυνο πράγμα.»
Έπρεπε όμως να έρθει περισσότερος πόνος.
Στις 12 Ιουνίου, δύο ημέρες μετά την εισαγωγή της στο νοσοκομείο, η Paquita παρουσίασε τα ίδια συμπτώματα όπως όταν είχε υποστεί το αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο της επεισόδιο. Ωστόσο, δεν πραγματοποιήθηκε νευρολογική αξιολόγηση και δεν πραγματοποιήθηκε αξονική τομογραφία. Αντίθετα, της δόθηκαν φάρμακα για την ανακούφιση της ναυτίας. Πέντε ημέρες αργότερα, επανεμφανίστηκαν τα ίδια συμπτώματα. Ήταν Σάββατο και αυτή τη φορά ο γιατρός δεν απάντησε στις κλήσεις του.
Την ημέρα του εξιτηρίου στις 22 Ιουνίου, μια αξονική τομογραφία επιβεβαίωσε έναν αιμορραγικό μετασχηματισμό και ένα δευτεροπαθές αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο σε άλλο μέρος του εγκεφάλου. Η ζημιά ήταν τεράστια.
Στη συνέχεια, προστέθηκε μια σημείωση στο έντυπο εξιτηρίου: «Εάν η κατάστασή της επιδεινωθεί, μην την φέρετε πίσω».
Ασημί επένδυση
Ο Josefa και η Alicia εξακολουθούν να επισκέπτονται το σπίτι της Paquita, αλλά δεν ξέρει πού είναι ή ποιοι είναι. Αν και επιβιώνει προς το παρόν, ο Josefa έχει ήδη χάσει τη μητέρα της και η Alicia έχει χάσει τον άγγελό της. Λέει, «Δεν είναι πλέον η γιαγιά μου».
Αποφασισμένη να βρει μια ασημένια επένδυση, η Alicia αναφέρει την ευγνωμοσύνη της στην Κοινότητα Angels στην Ισπανία, η οποία την κράτησε στην καρδιά και τα χέρια της καθ' όλη τη διάρκεια του διαγωνισμού. Και δεν ήταν ποτέ πιο πεπεισμένη για την αναγκαιότητα των Αγγέλων: «Τώρα έχω ένα άλλο παράδειγμα για το πόσο εύθραυστες είναι οι ζωές των ασθενών με αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο και πόσο σημαντική είναι η δουλειά μας για να τους βοηθήσουμε.»
Οι γιατροί και οι νοσηλευτές στο νοσοκομείο δεν έχουν δει την τελευταία εγγονή της Paquita. Λέει: «Θέλω αυτό το νοσοκομείο να εκπαιδευτεί έτσι ώστε κανείς να μην υποφέρει με τον ίδιο τρόπο. Θα πρέπει να συμμετάσχουν στο δίκτυο τηλεδιάσκεψης και στη συντονιστική επιτροπή και θα πρέπει να συμφωνήσουν να συνεργαστούν με τον Angels για το πρωτόκολλο και διαδρομή τους.»
Ελπίζει ότι μπορεί να αξιοποιήσει την ενσυναίσθηση τους ενθαρρύνοντάς τους να φανταστούν τον εαυτό τους στον ρόλο της οικογένειας ενός ασθενής με αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο. Ελπίζει να τους πείσει ότι είναι σύμμαχος τους και ότι η πρόθεσή της είναι να τους βοηθήσει να γίνουν καλύτεροι σε αυτό που κάνουν. Αυτό που δεν προτίθεται να κάνει είναι να τους δώσει επιλογή.
Λέει: «Δεν θα μπορούν να πουν όχι.»
